الشاهد -
عقدت الهيئة العامة للجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا اجتماعها العادي السنوي برئاسة مستشار اول طب الاطفال د باسم الكسواني رئيس الجمعية وناقشت التقرير الاداري للجمعية واشادت بجهود الهيئة الادارية وطالبتها بخطة عمل واضحة وممنهجة بخصوص سعيها لتعيين عدد من المرضى في وظائف حكومية بعد ان انسدت امامهم ابواب القطاع الخاص نتيجة لمرضهم رغم قدرتهم العقلية المتميزة اضافة لقدرتهم الجسمية على العمل واوصت بضرورة ارسال برقية لدولة رئيس الوزراء ورئيسي مجلس النواب والاعيان لانصافهم وهم فئة عانت وتعبت حتى حصلت على شهادة علمية وناشدت الهيئة وزيرة التنمية الاجتماعية المواقة على تقديم مساعدة لهم لحين تعينهم وطالبت الهيئة بضرورة تأمين عوامل تخثر الدم وكذلك ناشدت وزير الصحة العمل على تامين العلاج الوقائي للمرضى الهيموفيليا من خلال البرتوكول الذي وضعته اللجنة الوطنية للهيموفيليا واشادت الهيئة العامة بجهود وزارة الصحة وتوفيرها للعلاجات مجانا وطالبت باستمرار توفر العلاجات ودون انقطاع وتحدث بشير القرم مقرر لجنة الثلاسييميا ان المرضى يشعرون بالإحباط الناتج عن عدم تجاوب الحكومة مع مطالبهم بالتعين في وظائف تتلائم مع شهادتهم واوضاعهم علما انهم قادرون على العمل , وتحدث عدد من المرضى عن معاناتهم بخصوص المواصلات ومدى ارهاق ميزانية العائلة نتيجة صعوبة المواصلات وتردي اوضاعهم المعيشية وطالب مقرر لجنة الهيموفيليا د عرفات عوجان بضرورة توفر عوامل تخثر الدم في مراكز الاسعاف والطوارئ وسرعة تقديم العلاج للمرضى بعد تعرضهم للنزف مشيدا بتجربة مستشفى البشير من خلال قسم الثلاسيميا والهيموفيليا والتي تعتبر رائدة وخففت من معاناة المرضى وبعد ذلك قدمت امينة الصندوق امتثال الجوهري التقرير المالي وجرت مناقشته بالتفصيل وبعد ذلك اقر بالاجماع وفي ختام الاجتماع قررت الهيئة العامة تكليف رئيسها بالعمل على تكثيف التواصل مع مرضى الثلاسيميا والهيموفيليا وعمل محاضرات توعوية وتثقيفية ليس للمرضى واهاليهم بل للمجتمع , واشاد الكسواني بتعاون وزير الصحة د علي حياصات والامين العام د ضيف الله اللوزي مع الجمعية لخدمة المرضى وتقديم الافضل لهم واشاد كذلك بجهود بنك الدم الوطني وادارته وكوادره كافة على جهودهم وكذلك كل الجهات الداعمة للجمعية والراعية لنشاطاتها.