الشاهد -
الشاهد-منوعات
الثلاسيميا مرض جيني وراثي غير معدي ناتج عن خلل في تركيب السلاسل البروتينية لخضاب الدم وهو يمثل فقر دم منطقة حوض البحر الابيض المتوسط , ويسسب الخلل في تركيب خضاب الدم بتحلل كريات الدم الحمراء بشكل اسرع من الطبيعي بحيث تعيش كريات الدم الحمراء عند الانسان العادي اربعة اشهر ( 120 يوم ) بينما تعيش عند مريض الثلاسيميا حوالي 20 – 30 يوما فقط وبالتالي يحتاج مريض الثلاسيميا الكبرى الى نقل دم بمعدل مرة كل 3 – 4 اسابيع , وللعلم انه اذا كان الوالدان سليمان فلا يوجد احتمالية بولادة مرضى ثلاسيميا اما اذا كان الاب حاملا والام سليمة فان 50 % من اولادهم يكونون حاملين للسمة الوراثية ولكن ليسوا مرضى ولكل حمل و50 % سليمين اي لا يحملون السمة الوراثية وكذلك لكل حمل , اما اذا كان الاب حاملا للجين الوراثي والام حاملة كذلك للجين الوراثي فان 25% من الابناء يكونون مرضى ولكل حمل و25 % سليمين ولكل حمل ايضا و50% حاملين للجين الوراثي , وهدفنا من خلال فحوصات ما قبل الزواج الالزامية بنصح الحاملين بعدم الزواج حتى لا ياتيهم مرضى وما يمثل ذلك من معاناة لهم وللمجتمع ايضا علما ان عدد مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي وفقر الدم الا اتاجي حوالي 1200 مريض يعالجون في اربعة مراكز اهمها البشير والاميرة رحمة في اربد والزرقاء الحكومي وغور الصافي. وبعد هذه المقدمة التوضيحية عن مرض الثلاسيميا فان الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا تهنئ المرضى والاهالي بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا والذي يصادف يوم الثامن من ايار من كل عام وتؤكد الجمعية على الحقائق التالية : - اولا – تتقدم الجمعية بالشكر لوزارة الصحة الاردنية والتي تمثل العنوان الابرز والاهم في تقديم الرعاية العلاجية والوقائية للمرضى وتؤكد الجمعية ان ما قدمته وزارة الصحة ولا زالت تقدمه من خدمات جليلة وعلى مستوى عالي وحسب افضل المعايير الدولية سواء على مستوى التشخيص او العلاج والمتابعة وتقدر عاليا دور وزراء الصحة المتعاقبين لدعمهم مرضى الثلاسيميا وتشكر الامين العام لوزارة الصحة د ضيف الله اللوزي على متابعته المستمرة ودعمه لمطالب المرضى وحقهم بالعلاج وحسب افضل المعايير وتتمنى الجمعية الاستمرار في تقديم الدعم وتوفير العلاجات كافة وبدون انقطاع وكذلك زيادة عدد حالات زراعة النخاع العظمي . ثانيا – تتقدم الجمعية بالشكر الجزيل من جميع العاملين في اقسام ومراكز الثلاسيميا في المملكة وكذلك اختصاصي امراض الدم في وزارة الصحة اضافة لبعض الرموز الكبيرة في مجال دعم مرضى الثلاسيميا من خلال اللجنة الوطنية للثلاسيميا وخاصة الاستاذ د عبدالله العبادي والزملاء اختصاصي امراض الدم في الخدمات الطبية الملكية ولا بد من توجيه شكر خاص ومستحق لبنك الدم الوطني مديرا ومساعدين وفنيين واداريين وفي كل انحاء المملكة على دعمهم وجهودهم المباركة في خدمة مرضى الثلاسيميا وتأمين حوالي 25 الف وحدة دم سنويا لهم. ثالثا – تؤكد الجمعية على مطالبها المتكررة بضرورة تامين الدولة لفرص عمل لمرضى الثلاسيميا تتناسب ومؤهلاتهم العلمية والعملية . رابعا – تؤكد الجمعية على ضرورة الالتزام بفحوصات ما قبل الزواج الالزامية وذلك لتخفيض عدد الولادات الجديدة من المرض وتؤكد ان المعلومات لديها تشير الى انخفاض عدد الولادات الجديدة المصابة بالثلاسيميا الى النصف نتيجة الالتزام بالاستشارة الوراثية حيث كان هناك 40 – 60 مريض جديد سنويا قبل فحوصات ما قبل الزواج وانخفض العدد الى النصف او اقل حاليا مما يشير الى نجاح مبشر للبرنامج الوطني لفحوصات ما قبل الزواج الالزامية . وتعبر الجمعية عن بالغ شكرها وتقديرها لمرضاها واسرهم وتقدر معاناتهم وتطالبهم بالالتفاف حول جمعيتهم والمساهمة الفاعلة في نشاطاتها المختلفة وتطالب الحكومة بمزيد من الدعم للمرضى وخاصة التنمية الاجتماعية وتعدكم جمعيتكم وشبابها المخلصين لرسالتها واهدافها السامية ان نعمل وان نبذل كل الجهود لخدمتكم ارضاء لله والضمير. ونختم بالقول شكرا للمؤسسين والجنود المجهولين الذين اعطوا بصمت وشكرا لكل من يقدم جهدا لدعم مرضى الثلاسيميا ونقول جميعا وبصوت واحد عاش الاردن قويا عزيزا باهله الطيبين وقيادته الحكيمة ونعلن ان احتفالنا باليوم العالمي للثلاسيميا سيكون يوم السبت 17 – 5 - 2014 رئيس الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا – مستشار اول طب الاطفال.
أورنج الأردن تختتم مشاركتها في النسخة العاشرة لمنتدى الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات
أورنج الأردن تختتم مشاركتها في النسخة العاشرة لمنتدى الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات
الرد على تعليق 