الشاهد -
مصاب بمرض نادر افقده القدرة على النمو بشكل طبيعي
الشاهد - نظيره السيد
حضرت الى مكاتب الشاهد السيدة جميلة احمد تحمل بين ذراعيها الطفل عبدالرحمن ابراهيم احمد وهو ابن شقيقها والذي يعاني من تخزين المخاطيات السكرية وهو مرض نادر لا يتوفر له العلاج الا في الخارج. الطفل لمن يراه يبدو انه في الثانية من عمره يجلس في حضن عمته لا يقوى على الوقوف على قدميه رغم ان عمره الفعلي ثماني سنوات لكن المرض وقلة العلاج وندرته اوصله الى هذه الحالة.
بداية المرض
تقول عمته ان عبدالرحمن طفل اردني يحمل الرقم الوطني وقد حاولت عمته التي ترعاه اللجوء الى الديوان الملكي للحصول على اعفاء ومعالجته على حساب الديوان، وبالفعل تم لها ذلك، وبدأت تراجع معه في المدينة الطبية لتلقي العلاج ومنذ تاريخ 13/7/2015 ولمدة 12 شهر في الدرجة الثالثة واعتبار كافة تكاليف العلاج على حساب المبلغ المرصود له في وزارة الصحة، والتي بدورها طلبت تزويدها بتقرير طبي مفصل عن حالته بعد انتهاء المعالجة، وبدأ عبدالرحمن العلاج في عدة عيادات منها التأهيل الحركي والوظيفي، وعيادة التأهيل والعلاج الطبيعي، والعظام اطفال وايضا عيادة العيون (اطفال) عيادة الباطني والتغذية، عيادة الاستقلاب، وكله على امل ان تتحسن حالته ويقدر على الوقوف على رجليه والنمو نموا طبيعيا لكن ارادة الله لم تشأ ذلك. بداية الازمة وبعد اجراء كافة الفحوصات وعرض المريض عبدالرحمن على اطباء مختلفين في هذه العيادات تم اكتشاف طبيعة المرض المصاب به من قبل العميد الطبيبة مستشار امراض الاطفال وامراض الاستقلاب الوراثية في الخدمات الطبية الملكية (مستشفى الملكة رانيا العبدالله للاطفال) كفاح محمد بادي القعقاع والتي اكدت من خلال تقرير ارسل للديوان الملكي وذوي المريض ان الطفل عبدالرحمن يعاني من تخزين المخاطيات السكرية النمط الاول وهذا المرض لا يتوفر له علاج حاليا في الخدمات الطبية الملكية علما انه متوفر عالميا وهو علاج انزيمي يلزم اخذه طوال العمر. هذا التقرير ارسل مع تقرير اخر من مستشفى البشير يؤكد نفس الحالة وان الدواء ايضا غير متوفر في وزارة الصحة وان العلاج الذي يحتاجه المريض مدى الحياة لا يوجد لا في عيادات وزارة الصحة ولا عيادات الخدمات الطبية الملكية الا ان الاطباء لم يعطوا ذوي المريض تقريرا يثبت انه لا يتوفر مطلقا كما طلب الديوان الملكي لكن جاء في التقرير ان الدواء غير متوفر حاليا وهذا ادى الى تعطيل فرصة عبدالرحمن في السفر وتلقي العلاج في الخارج على نفقة الديوان او وزارة الصحة وقد حاولت عمة الطفل التي ترعاه لسفر والديه ان تلجأ الى رئاسة الوزراء وقدمت استدعاء الى دولة رئيس الوزراء الذي طلب بدوره استفسارا من وزارة الصحة حول حالة المريض الا ان الوزارة لم تجب حسب ما قالت عمة عبدالرحمن للشاهد.
مجلس النواب
بعدها حاولت عمة الطفل عبدالرحمن تلمس المساعدة عبر مجلس النواب حتى تتمكن من علاجه وها هي تراجع المجلس يوميا وقد قابلت عدة نواب وعدوها بالمساعدة دون جدوى والابرة التي يجب ان يحصل عليها عبدالرحمن بمجرد الوقوف على قدميه وتسير اموره الحياتية يبلغ ثمنها 1000 دينار وهو يجتاجها شهريا حتى يتمكن من تلقي العلاج في الخارج وهو حلم له ولعمته التي تعيله وتشفق عليه كثيرا من الحالة التي وصل اليها.
كيف يواجه القطاع العام الأردني معوقات التوظيف والعدالة الاجتماعية
كيف يواجه القطاع العام الأردني معوقات التوظيف والعدالة الاجتماعية
الرد على تعليق 